l'enfant qui reste
#1
bonjour à tous et à toutes, voilà bien longtemps que je ne suis pas venue sur le site et je vous envoie mes amitiés.
je reviens par ici car j'ai besoin d'aide pour accompagner mon jeune fils : Dorian. Je rappelle mon histoire : Mon fils ainé, Lucas, a eu plusieurs pathologies, interventions mais surtout un cancer du rein à la naissance de son petit frère Dorian, puis une tumeur cérébrale dont il est décédé au bout d'un an en diminuant petit à petit. Son frère avait 6 ans. Il en a 11 et demi à ce jour. C'est un enfant calme, sage, timide, angoissé à tendance hypochondriaque mais jusqu'a l'année dernière c'était gérable. Cette année de CM2 a vu l'augmentation de ses angoisses, de ses fixations, proportionnelles à l'augmentation de son niveau scolaire. Nous avons démarré un suivi par le pédopsy de la famille mais ça n'a pas arrangé les choses. Nous savons bien que Dorian veut correspondre à l'enfant parfait pour nous éviter de la peine et rivaliser avec ce frère si présent, si envahissant mais si absent. Le deuil de ce frère est difficile pour Dorian et nous ne l'aidons pas trop, nous, parents, car certaines dates sont encore très difficiles même après plus de 5 ans. Nous venons d'ailleurs de passer la date d'anniversaire de naissance de Lucas. Dorian, après une accalmie pendant les vacances reprend ses angoisses avec la nuit et la séparation, et l'ANGOISSE de la rentrée en 6e.
Je suis un peu dépassée car je ne sais pas comment l'aider. Avez vous des situations similaires ou bien des pistes pour qu'il se sente mieux ?
Merci de m'avoir lu
Merci de vos réponses
Chat Zen
#2
Coucou Béa!
Tout d'abord j'envoie une grande pensée pour ton petit Lucas qui est devenue une belle étoile qui brille dans le ciel....
Ma situation est à peu près similaire.....
C'est en 2008 que l'enfer a commencé. Mon fils Nolann avait tout juste 4 ans quand le verdict est tombé.... La leucémie lui a déclaré la guerre. Ma fille avait alors 6 ans. C'est parti pour la chimio, chimio, chimio, chimio, greffe..... Je passais quasi tout mon temps à l'hôpital aux côtés de mon petit garçon qui souffrait tant, et ma fille était beaucoup gardée par ses papys mamys et mes soeurs. C'était très dur pour elle aussi. Et puis pour la greffe, elle était compatible avec mon fils et c'est elle qui a donné sa moelle osseuse à son frère. Nous lui avions tout bien expliqué que ça ne marche malheureusement pas toujours etc. Malheureusement rien ne s'est passé comme prévu, la maladie a refait surface, et mon ptit coeur est parti rejoindre les anges le 18 déc. 2010 après 33 mois de lutte contre cet affreux cancer. Et depuis, ma fille va très mal. Elle a toujours beaucoup culpabilisé, elle dit que vu que c'était sa moelle, c'est à cause d'elle que Nolann nous a quitté. Elle a commencé a être suivie chez un pédopsy dès le décès de son frère. Mais ça ne l'aide pas beaucoup.... elle est devenue très angoissée, la nuit elle fait toujours beaucoup de cauchemars qui sont presque toujours liés à la mort et à la maladie. Elle a toujours adoré l'école, mais depuis quelques temps c'est devenu la catastrophe, elle pleure car elle ne veut plus y aller.... et malheureusement quelques mois après le décès de mon fils, mon papa nous a également quitté subitement, et ma fille était très attachée à son papy. Et puis ce mois de mai 2012, ma maman aussi nous est partie, à cause d'un cancer.... Un coup dur de plus pour ma fille. Et puis le divorce de son papa et moi l'a également chamboulée, de plus que le papa de mes enfants a toujours été très présent, un papa en or et depuis que Nolann est parti il s'est métamorphosé, il rentrait à la maison vers 23h et ne voyait même plus sa fille. Et maintenant il ne la voit presque plus, à peu près 1 fois par mois et encore.....
Enfin voilà, ma fille, tout comme ton fils, a déjà vécu tellement de choses qu'ils n'auraient jamais dû connaître.... Leurs angoisses sont tellement compréhensibles, mais moi aussi j'aimerais bien un remède miracle pour qu'elle puisse enfin vivre son enfance..... C'est vrai que je vis seule avec elle et moi je suis trop souvent "au fond du trou".... alors je fais tout ce que je peux pour elle, elle sait que je l'aime à l'infini.... mais comment guérir un coeur brisé....

Si tu trouves un piste tiens moi au courant!!!! Je t'embrasse! C'est dérisoire, mais je te souhaite quand même des tonnes et des tonnes de courage pour continuer le combat....

Emilie, mamange de Nolann 6 ans 1/2
#3
bonjour Emilie,
oui je vois bien que nos situations se ressemblent dans les grandes lignes bien qu'il y ait moins de décès et de départ de mon coté : entre les deux cancers de Lucas, c'est ma mère qui a déclaré un cancer du sein mais elle est guérit maintenant. Par contre, nous savons à présent que c'est une anomalie génétique qui l'a provoqué, c'est aussi cette anomalie qui est en parti responsable des cancers de Lucas, et moi , je suis suivie 2 fois par an en surveillance++. Dons pour Dorian, il y a vraiment cet épée de Damoclès qui pèse sur sa tête. Je comprends qu'Emilie puisse ressentir de la culpabilité après le décès de Nolann, c'est le grand risque des donneurs.
Je trouve qu'on est pas trop aidé pour les fratries endeuillées quand même, et même pendant le suivi de l'enfant malade, ils sont un peu laissés de côté. j'ai cherché sur internet et j'ai trouvé que les frères et soeurs endeuillés perdaient l'insouciance de l'enfance, devenaient mature trop vite et devaient en plus gérer la peine des parents, et en même temps gérer l'ambiguité et la culpabilité d'être responsable de la mort de leur frère ou soeur. j'ai la théorie mais en pratique, je n'ai pas trop d'aide et le pédopsy ne nous apporte pas grand chose.
Emilie et Dorian ont un an d'écart? c'est tout. Si tu veux, on peut leur proposer de se mettre en contact et voir s'ils veulent en parler entre eux.
je te souhaite beaucoup de courage et de force Chat Zen
#4
Bonjour Béa,
je t'envoie un MP.
Martine
#5
J'imagine à quel point ça doit être difficile d'avoir cet épée de damoclès, de se dire que peut être qu'un jour il faudra aussi lutter comme lucas, comme ta maman...
Tu as bien raison, je trouve tout comme toi que les frères et soeurs ne sont pas vraiment soutenus pendant le suivi de l'enfant malade. Et pourtant dans les services pédiatriques on dit qu'on ne prend pas en charge que l'enfant, mais toute la famille. Côté parent je n'ai pas grand chose à dire, on a été bien suivis, bien soutenus, le personnel était en or..... mais pour les frères et soeurs c'est vrai, ils sont un peu délaissés alors qu'ils ont déjà moins d'attention par les parents vu que dans ces situations on passe presque tout notre temps à l'hôpital aux côtés de notre enfant malade..... dur dur de tout gérer, mais après pour les frères et soeurs, il y a des grandes séquelles qui restent.... et c'est bien vrai, après de telles épreuves, les frères et soeurs perdent leur insouciance de l'enfance et deviennent mature trop vite. Comment ne pas le devenir quand pendant plusieurs années on a vu sa famille détruite par la maladie, son frère ou sa soeur dans des tels états de souffrance, rongés par la maladie et pour finir les voir s'envoler.... comment garder son insouciance, son âme d'enfant....

Ma petite Julia a 10 ans, elle va sur ses 11 ans. Et ton fils? Oui ils peuvent sans doute entrer en contact, peut-être que discuter avec un autre enfant dans une situation semblable pourrait les aider.... mon adresse mail: no.lia@hotmail.fr

douce pensée à ton ange Etoile Scintillante
#6
Béa,

J'espère que tu trouveras ici qq réponses à tes questions, aux angoisses de Dorian.
Julia, la fille d'Emilie, est une petite fille pleine de bons sens et de culpabilité, j'ai eu l'occasion de répondre à qq uns de ses mails sur ma boite perso. Je crois que de correspondre avec Doudou pourrait en effet être une bonne idée.
Je t'embrasse fort fort mon Amie.

Isa Double Coeur Chat Zen Chat Zen Chat Zen
#7
Béa, je viens de remarquer mon erreur dans l'adresse mail, il s'agit bien de no.lia@hotmail.com et non .fr je suis désolée de cette erreur, ces temps j'ai la tête ailleurs et mon ancienne adresse se terminait par .fr alors avec l'habitude...
Désolée si toi ou ton fils avez essayé de me contacter.

Douce pensée à ton petit ange Lucas
Embrasse
Émilie
  


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